مدتی پیش، بیمارستان ۷۰ تختخوابی آیت‌الله هاشمی رفسنجانی در جنوب شرق تهران افتتاح شد و رئیس این بیمارستان اعلام کرد که «هزینه‌های درمان برای بیماران خاص به‌صورت رایگان در نظر گرفته شده است.» این بیمارستان دارای بخش‌های مختلفی از جمله اورژانس، تخصصی زنان و زایمان، اتاق عمل، آی‌سی‌یو و خدمات سرپایی مثل دیالیز، تالاسمی، شیمی درمانی و دیابت است که به جامعه‌ای تحت پوشش خود خدمات می‌دهد. با این وجود، یکی از مهم‌ترین اهداف مسعود پزشکیان، که خود پزشک نیز هست و با انتخاب یکی از مدیران با سابقه در عرصه سلامت، محمدرضا ظفرقندی، به عنوان وزیر بهداشت و درمان، به کاهش درد بیماران خاص در مورد تامین دارو با وجود بهانه‌هایی مانند کاهش ارز و تحریم پرداخته است.
بیماران مبتلا به SMA، تالاسمی، پروانه‌ای (پانسمان که به عنوان شریان حیاتی به حساب می‌آید) و… بیش از دیگر بیماران در معرض خطر قرار دارند. یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی، به تازگی نسبت به افزایش آمار فوت این بیماران ناشی از عدم دسترسی به داروهای باکیفیت هشدار داد و گفت: «بیش از هزار و ۱۲۰ بیمار تالاسمی در پی بازگشت تحریم‌ها جان خود را از دست داده‌اند. این آمار نشان می‌دهد که ما بیش از پنج درصد از جامعه تالاسمی را از دست داده‌ایم که دلیل اصلی آن مشکلات موجود در چرخه دارویی و عدم دسترسی به دارو در سال‌های اخیر است.» آمار مرگ و میر بیماران تالاسمی در سال‌های قبل از اعمال تحریم‌ها به حدود ۲۰ تا ۳۰ مورد در سال محدود بود، اما اکنون به گفته یونس عرب، به بیش از ۲۵۰ نفر در سال افزایش یافته است؛ عددی نگران‌کننده که نشان‌دهنده افزایش ۱۰ برابری نرخ مرگ‌ومیر این بیماران است.
دلایل اصلی کمبود دارو برای بیماران خاص
تحریم‌ها باعث ایجاد محدودیت در واردات مواد اولیه دارویی و تجهیزات پزشکی شده و تأمین داروهای خاص را با چالش‌های جدی مواجه کرده‌اند. نوسانات شدید در نرخ ارز، هزینه‌های مربوط به واردات دارو را افزایش داده و توانایی تأمین دارو برای بیماران خاص را به شدت کاهش داده است. عدم تخصیص به‌موقع و فراوان ارز دولتی برای واردات دارو، به کمبود دارو در بازار منجر شده است. همچنین، تولید داخلی داروهای خاص در ایران هنوز به اندازه‌ای که نیازهای بیماران را به‌طور کامل پوشش دهد، توسعه نیافته است. مشکلات در زنجیره تأمین دارو، از جمله مشکلات گمرکی و حمل و نقل، باعث تأخیر در انتقال دارو به دست بیماران می‌شود.
در بسیاری از داروخانه‌های مهم شهر، بیمارانی با نسخه‌هایی در دست به دنبال داروهایی برای درمان خود یا عزیزانشان هستند؛ داروهایی که حیات آن‌ها به آن‌ها وابسته است. دارو به خودی خود تبدیل به مشکلی دیگر برای بیماران شده است، از دشواری تهیه آن گرفته تا هزینه‌های بالای آن که هر یک به نحوی مشکلات تأمین آن را برای افراد سخت‌تر می‌کند.
در این وضعیت، سید محمد جمالیان، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، با انتقاد از عدم حل مشکل تأمین داروی مورد نیاز بیماران خاص، بیان داشت: «طرح مشکلات به هیچ وجه سیاه‌نمایی نیست و ایجاد تصویری خوب از وضعیت نابسامان قابل قبول نیست. هزینه درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج بسیار بالاست و آن‌ها برای تأمین داروهایشان با مسائل جدی مواجه هستند. تایید داروها توسط بیمه و تأمین آن‌ها برای این افراد نیز با چالش‌های متعددی همراه است. ما همیشه با کمبود برخی داروها در مقاطع مختلف روبرو بودیم، اما اینکه این کمبودها ادامه‌دار باشد و پاسخی برای مردم نداشته باشیم و شرایط را خوب جلوه بدهیم به هیچ وجه قابل قبول نیست.» این نماینده مجلس با اشاره به ضرورت اقدام قوی کمیسیون بهداشت و درمان و مجلس در این راستا، تأکید کرد: «دولت باید به سلامت مردم توجه ویژه‌ای داشته باشد. شعار امسال تحت عنوان جهش تولید با مشارکت مردم نامگذاری شده و محور تولید پایدار، انسان سالم است. بدون وجود انسان سالم، چگونه می‌توانیم به سمت توسعه پیش برویم. چالش‌های زیرساخت‌های توسعه‌ای کشور ما را با مشکلات اساسی مواجه کرده است. ممکن است برخی بگویند ما مشکلات را بزرگ کرده و سیاه‌نمایی می‌کنیم و باید به داشته های‌مان نیز توجه کنیم؛ اما واقعیت این است که وقتی در حوزه سلامت یک حلقه از زنجیره ناقص باشد، تمامی زحمات و تلاش‌ها بی‌نتیجه خواهد بود.»