روش‌های گفتگو با فردی درباره بیماری مزمن‌اش چیست؟

اگر کسی در خصوص وضعیت سلامتی‌اش در حضور شما سخن گفته یا آن را به‌طور علنی در شبکه‌های اجتماعی منتشر کرده است، می‌توانید و به عقیده من باید هر از چندگاهی از او درباره حالش سؤال کنید. این موضوع فقط به دوستان نزدیک محدود نمی‌شود. پرسش از همکار، همسایه یا حتی کسی که با او مختصری آشنا هستید، هم مناسب و مودبانه به نظر می‌رسد.
سؤال در مورد بیماری ممکن است در برخی موارد بی‌ادبانه تلقی شود، اما برای کسانی که با بیماری‌های مزمن به‌سر می‌برند، این سکوت می‌تواند خود احساس بی‌ادبی را دوچندان کند، چرا که هرگز از آن‌ها درخواست نمی‌شود تا جزئیات را توضیح دهند.

بر اساس گزارشی از گاردین، افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن اغلب با اظهارات مبهم، سردرگم‌کننده و نامناسب روبه‌رو می‌شوند. یکی از بیماران در این رابطه می‌گوید: “از زمان تشخیص بیماری خودالتهابی‌ام در دو سال اخیر، متوجه شدم که پیشنهادهای بی‌پایانی برای درمان‌های طبیعی وجود دارد! برخی معتقد بودند که گیاهخواری می‌تواند درد مرا بهبود بخشد، ولی هیچ تأثیری نداشت. واقعاً در مورد وضعیت من سردرگمی زیادی وجود دارد.”

یک نفر به من می‌گفت: “آیا سندرم روده تحریک‌پذیر من همان بیماری کرون تو است؟” فرد دیگری می‌گفت: “تو که عالی به نظر می‌رسی، معلوم است که آن‌قدرها هم بیمار نیستی!” اما واکنشی که بیشتر از همه مرا آزار می‌دهد، سکوت است.

گاهی حتی دوستان یا بستگانم که می‌دانستند در دوره‌های جراحی و دارو درمانی هستم، هیچ سؤالی درباره سلامتی‌ام نکرده‌اند. من به دنبال همدردی نیستم و نیازی به هیچ مزایای از جمله گل یا مدال طلا ندارم. ولی در مواقعی که زندگی‌ام با تشخیص یک بیماری تحت تأثیر قرار می‌گیرد و دنیایم به محیطی پر از بستری شدن در بیمارستان، داروهای شدید، محدودیت حرکتی و درد بعد از عمل محدود می‌شود، احوالپرسی‌های گاه به گاه از سوی اطرافیان می‌تواند کمی آرامش بخش باشد.

بسیاری از افراد از سکوت استفاده می‌کنند، زیرا نمی‌خواهند مداخله کنند یا نمی‌دانند چه بگویند. با این حال، “سوفی بورد” روان‌درمانگری که تخصصش در زمینه درد و بیماری‌های مزمن است، می‌گوید: “این سکوت می‌تواند به شدت آزاردهنده باشد؛ او خود نیز از سندرم کووید طولانی‌مدت و خستگی مزمن رنج می‌برد”.

برای برقراری ارتباط با فردی که به بیماری مزمن مبتلاست، چند نکته ساده وجود دارد:

به یاد داشته باشید که شخص بیمار ممکن است احساس انزوا کند.
بورد عنوان می‌کند که برای یک بیمار مزمن، تفسیر سکوت به‌عنوان یک احساس منفی آسان است. او ادامه می‌دهد: “این حالت باعث می‌شود که افراد تصور کنند دوستان، همکاران یا اعضای خانواده‌شان آن‌ها را باور نمی‌کنند یا اهمیتی برای آن‌ها ندارند”.

به خاطر داشته باشید که افرادی که از بیماری‌های مزمن رنج می‌برند، از آندومتریوز و فیبرومیالژیا تا لوپوس، اختلالات گوارشی، مالتیپل اسکلروزیس و آرتریت روماتوئید، ممکن است ماه‌ها یا حتی سال‌ها قبل از تشخیص درست با آن‌ها زندگی کرده باشند.

یکی از بیماران که با گاردین صحبت کرده، می‌افزاید: “به بسیاری از ما گفته شده که علائم‌مان در سر ماست (یعنی ریشه عصبی بیماری). من هم چنین تجربه‌ای را داشتم. در ابتدا، علائم من به عنوان درد لگن ناشی از استرس رد شد، تا این که یک متخصص یادداشت کرد که یک آبسه بزرگ به اندازه تخم‌مرغ وجود دارد که نیاز به جراحی فوری دارد. در زندگی روزمره، معمولاً از ما بیماران انتظار می‌رود که برای توجیه نیازهای خود، بیماری‌های‌مان را توضیح دهیم و غالباً ما را به سادگی باور نمی‌کنند یا فکر می‌کنند که در حال اغراق هستیم. در حقیقت، بیماری مزمن می‌تواند احساس انزوای غیرقابل تصوری برای فرد به همراه داشته باشد. عدم پذیرش وضعیت یک دوست یا نزدیک ممکن است نادانسته رنج بیشتری به ما وارد کند. به خصوص در مورد بیماری من که نوعی بیماری التهابی روده است، ممکن است فرد مبتلا احساس کند که بیماری‌اش کاملاً شخصی و خصوصی است و این به منزله شرم‌آور بودن آن است.”

بورد می‌گوید: “سکوت دوستان و نزدیکان فرد بیمار می‌تواند جنبهٔ انگ و برچسب خوردن بیماری را تقویت کند و در زمانی که آن فرد واقعاً به ارتباط و حمایت نیاز دارد، این سکوت می‌تواند اوضاع را برایش دشوار کند”.

شما می‌توانید به طور محترمانه سؤال کنید:
“برونوین بیکل”، مشاور سلامت روانی که خود از بیماری مزمن رنج می‌برد می‌گوید که بسیاری از افراد بر این عقیده‌اند که سلامتی یک موضوع خصوصی است و لذا از مطرح کردن آن اجتناب می‌کنند. او بیان می‌کند: “این گمان ممکن است معطوف به این امر باشد که اگر شخص بیمار بخواهد چیزی در مورد حالش به شما بگوید، خودش این کار را خواهد کرد”. اما سکوت در مورد بیماری می‌تواند احساس شرم و خصوصی بودن را در فرد بیمار تقویت کند.

بورد با این نظر هم‌نظر است و می‌افزاید: “برخی از افراد از پرسیدن سؤال درباره بیماری بیم دارند، زیرا نمی‌خواهند فرد بیمار را ناراحت کنند. با این حال می‌توانید به سادگی از واژه‌ای چون “وضعیت سلامتی‌ات چطور است؟” استفاده کنید. اگر کسی در مورد وضعیت خود در حضور شما صحبت کرده یا آن را به شکل علنی در رسانه‌های اجتماعی منتقل کرده است، باید و می‌توانید چندگاه از او بپرسید. این سوال مختص دوستان صمیمی نیست و خوب و محترمانه است که بپرسید که آیا حال همکار، همسایه یا شخص دیگری که با او آشنا هستید، چطور است.

چه باید گفت و چه وقتی؟
این موضوع همیشه به فرد مبتلا به بیماری مزمن بستگی دارد که آیا و برای چه کسی می‌خواهد وضعیت خود را اشکار کند. برای مثال، بهتر است از پرسیدن وضعیت فردی در جمع و در میان گروهی از افراد پرهیز کنید. بیکل اظهار می‌دارد: “بهتر است فضایی برای فرد بیمار مزمن فراهم کنیم که خودش تصمیم بگیرد چه چیزی را بخواهد با شما به اشتراک بگذارد. بنابراین، نیازی به پرسیدن جزئیات در مورد علائم یا درمان نیست. شما می‌توانید بگویید: “می‌دانم که حال خوبی نداری. نمی‌دانم جزئیات چیست، ولی اگر بخواهی می‌توانیم درباره آن صحبت کنیم” یا اینکه “می‌خواهم به حریم خصوصی‌ات احترام بگذارم، اما همچنین می‌خواهم بدانم اخیراً وضعیت سلامتی‌ات چطور بوده است. آیا تمایل داری در این خصوص با من صحبت کنی؟”

بورد توصیه می‌کند: “می‌توانید بپرسید: “آیا مایل هستی در مورد بیماری مزمنت صحبت کنی؟ چون به تو فکر کرده‌ام و برای من مهمی. می‌خواهم بهتر بفهمم که برای تو چه معنایی دارد و آیا کمکی می‌توانم بکنم”؛ و یا می‌توانید بگویید: “بدان که اگر بخواهی می‌توانی در مورد بیماری مزنت با من صحبت کنی و اگر نمی‌خواهی، مشکلی نیست”.

یادگیری گوش دادن
بیکل می‌گوید: “اگر کسی تصمیم بگیرد جزئیات را با شما در میان بگذارد، میزان فعال گوش دادن و نشان دادن احترام به تجربیات او، زمینه‌ای برای یک گفتگوی مثبت برای هر دو طرف فراهم می‌آورد”. به خاطر داشته باشید که دوست شما احتمالاً از شما انتظار ندارد که در مورد بیماری‌های مزمن متخصص باشید و صحبت در این زمینه با تمرین آسان‌تر می‌شود.

بورد تصریح می‌کند: “هرچه بیشتر در مورد بیماری مزمن صحبت کنیم، بهتر است. تقریباً نیمی از مردم استرالیا تجربه بیماری مزمن را داشته‌اند”. او اضافه می‌کند که عادی‌سازی چنین مکالماتی بخشی اساسی از کاهش انگ و انزوای بیماران است.

*سندرم روده تحریک پذیر یا آی بی اِس (IBS‏) نوعی اختلال در عملکرد روده است که با درد مزمن در ناحیه شکم، احساس ناراحتی، نفخ و تغییرات در عادات روده‌ای مشخص می‌شود بدون اینکه علت ارگانیک دیگری برای آن وجود داشته باشد. اسهال یا یبوست می‌توانند علامت غالبی باشند که به صورت متناوب بروز می‌کنند.

*بیماری کرون یک بیماری مزمن است که می‌تواند قسمت‌های مختلف دستگاه گوارش، از دهان تا مقعد را تحت تأثیر قرار دهد. این بیماری بیشتر قسمت انتهایی روده باریک (ایلئوم) و قسمت ابتدایی روده بزرگ را متاثر می‌سازد و می‌تواند تمام لایه‌های روده را درگیر کند و حتی منجر به فیبروز شود.

فرارو