رویدادنگاری از روزیاتو: والدین شارلوت او را بهعنوان یک «عروسک چینی» توصیف کردهاند. مادر شارلوت در این باره اظهار کرده است:
به ما گفتهاند که او شبیه به یک عروسک چینی است. مردم هنوز او را «شارلوت کوچولو» خطاب میکنند که این موضوع برایم آزاردهنده است زیرا او دیگر یک کودک نیست.
شارلوت هنگام تولد تنها ۹۰۰ گرم وزن داشت. با اینکه بارداری مادر شارلوت بهطور طبیعی پیش میرفت، او یک ماه زودتر از زمان مقرر متولد شد. وقتی مادر شارلوت به بیمارستان برای زایمان مراجعه کرد، پزشکان از اینکه او در هفته ۲۴ بارداری خود قرار دارد، متعجب شده بودند.
پزشکان به والدین شارلوت اطلاع داده بودند که ممکن است دخترشان مدت زمان زیادی پس از تولد زنده نماند. با این حال، پیشبینیها نادرست از آب درآمد و شارلوت با وجود چالشهایش تا به امروز به مبارزه ادامه داده است.
والدین شارلوت ساعتهای زیادی را صرف بررسی این موضوع کردهاند که چه عواملی او را متفاوت کرده و چطور میتوانند به او کمک کنند. انجام آزمایشهای متعدد و مراجعه مکرر به بیمارستان، تنها بخشی از تلاشهای آنان بوده است.
مادر شارلوت گفت:
شارلوت واقعاً خاص است. او در این زمان کوتاه، تجربیات زیادی را پشت سر گذاشته است.
هنوز هیچ پاسخ قطعی در مورد طول عمر شارلوت وجود ندارد؛ اما والدین او از زندگی خانوادگیشان لذت میبرند.
بعدها مشخص شد که شارلوت به یک بیماری ژنتیکی نادر به نام «کوتولگی اولیه» (primordial dwarfism) مبتلا است. پدر و مادر او حامل یک ژن نادر و خاص هستند که دخترشان آن را به ارث برده است. سایر فرزندان آنها در شرایط سلامتی کامل هستند.
کوتولگی اولیه به مجموعهای از ناهنجاریهای مادرزادی اشاره دارد که به دلیل نقصهای ژنتیکی ایجاد میشوند. این بیماری علاوه بر کاهش قد، ویژگیهای دیگری همچون گوشهای کوچک، شکاف بینی متفاوت، جمجمه کوچک و موی کمپشت را با خود به همراه دارد.
افراد مبتلا به این بیماری معمولاً قدی حداکثر ۱۰۰ سانتیمتر پیدا میکنند و این عارضه ژنتیکی با برخی دیگر از بیماریها در ارتباط است که ممکن است تعداد کمی از بیماران به سنین نوجوانی برسند.
والدین شارلوت دوران ابتدایی زندگی او را بسیار پرچالش و نگرانکننده توصیف میکنند، به طوریکه تصور میکردند برای ادامه حیات او با مشکلات جدی مواجه خواهند شد. دخترشان آنقدر ظریف بود که حتی نمیتوانستند او را بلند کنند.
پیش از ترخیص از بیمارستان، پزشکان به والدین شارلوت گوشزد کردند که ممکن است فرزند کوچکشان تا زمان رسیدن به سالگرد تولدش زنده نماند.
خوشبختانه امسال شارلوت ۱۶ ساله شده است. او با وجود شرایط خاص خود، در مدرسه عملکرد خوبی دارد، از معاشرت با دوستانش لذت میبرد و به شدت محبوب است. والدینش او را دختری پرانرژی توصیف میکنند که «نمیتواند آرام بنشیند».
شارلوت زندگی نسبتاً عادیای دارد. او عاشق اسبسواری است و به مدرسه میرود.
شارلوت به شدت کنجکاو است. البته من نگران بودم که ممکن است از سوی دیگر بچهها آزار ببیند، اما او مربی مخصوص خود را دارد و دیگر آنقدر آسیبپذیر نیست.
با وجود تمام چالشها، مادر شارلوت امیدوار است که آینده نیکوئی در انتظار دخترش باشد.
ناشناختههای زیادی وجود دارد. ما نمیدانستیم که او تا این حد میتواند دوام بیاورد یا نه. اما شارلوت به رشد و شکوفایی خود ادامه میدهد و من بیصبرانه منتظر میمانم تا ببینم سال آینده چه پیش خواهد آمد.
