سازندگان مستند «حماسه پروانه» در حالی زمان رونمایی این اثر را اعلام کردند که مهمانان و سفرای کشورهای خارجی در این مراسم حضور خواهند داشت. آن‌ها بر این نکته تأکید کردند که واقعاً تاسف‌آور است که در بودجه کشور برای بسیاری موارد ردیف‌هایی لحاظ شده است، اما بیماران پروانه‌ای که تعداد آن‌ها به اندازه قربانیان دو روز کرونا نیست، هیچ گونه ردیف بودجه‌ای ندارند.
فیلم مستند «حماسه پروانه» با نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی ساخته شده و نگاهی تازه به زندگی و وضعیت بیماران پروانه‌ای دارد.
این فیلم که روز سه‌شنبه، دوم مردادماه، با نمایش قسمتی کوتاه از آن در پردیس سینمایی باغ کتاب رونمایی شد، با همکاری خانه «ای بی» ایران که به‌طور خاص به حمایت از بیماران پروانه‌ای می‌پردازد، تولید گردیده است.
بیماران پروانه‌ای معمولاً از زمان تولد دچار زخم‌هایی بر روی پوست خود هستند؛ زخم‌هایی که هنوز درمان خاص و قطعی برای آن‌ها یافت نشده و تنها پانسمان‌هایی که فقط در یک کشور دنیا تولید می‌شوند، می‌توانند مقداری از درد این زخم‌ها را تسکین دهند. زخم‌هایی که در صورت عدم استفاده از پانسمان به شدت به پوست می‌چسبند و جدا کردن آن‌ها با دشواری همراه است.
نکته‌ای که در خصوص این فیلم حائز اهمیت است، این است که اهداف آن تنها محدود به مستندسازی و نمایش مصائب این بیماران نیست و قصد نمایش عمومی آن نیز وجود ندارد. سازندگان اثر «حماسه پروانه» این مستند را به منظور نمایش به افراد مؤثر و جامعه بین‌المللی تهیه کرده‌اند و احتمالاً در محافل کوچک برای نخبگان و فرهنگیان ایران نیز به نمایش درمی‌آورند.
این مستند که حتی یک دقیقه تماشای آن نیز عاطفه انسان را تحت تأثیر قرار می‌دهد، با چالش‌هایی برای سازندگانش همراه بوده است. آن‌ها با هدف قرار دادن صدای بیماران که تحت تحریم مشکلاتی در دسترسی به دارو و پانسمان دارند، این راه را پیموده‌اند.
یکی از حامیان اصلی تولید مستند «حماسه پروانه» حجت‌الاسلام سیدحمید هاشمی‌گلپایگانی است که عضو هیات علمی دانشگاه هنر و مدیرعامل خانه «ای بی» در ایران به شمار می‌رود و خود نیز فرزندش به همین بیماری دچار است.
وی در نشست معرفی این مستند بیان کرد: من دو فرزند دارم، فرزند بزرگم ۳۰ ساله و برای من برکت زندگی است و فرزند دومم، فاطمه سادات، ۲۲ ساله، مبتلا به بیماری پروانه‌ای است و او نیز رحمت خانواده ماست. فاطمه سادات در سال ۱۳۷۹ در یکی از بیمارستان‌های معتبر به دنیا آمد، ولی وقتی زخم‌هایش را دیدند، پزشکان نتوانستند تشخیص دهند که او به چه بیماری دچار است و به همین دلیل از ما خواستند که سریعاً بیمارستان را ترک کنیم. من و همسرم با توجه به تحقیقاتی که در مورد این بیماری داشتیم، فکر می‌کردیم تنها فرزند ما مبتلا به این بیماری است و به دنبال آن بودیم که آیا فرد دیگری نیز دچار این مشکل هست یا خیر، که بعداً متوجه شدیم یک نفر در سمیرم نیز به این بیماری مبتلاست. در آن زمان فکر می‌کردیم شدت بیماری فاطمه زیاد است، اما با دیدن بیمار در سمیرم دریافتیم که وضعیت بیماری پروانه‌ای می‌تواند بسیار فراتر از تجربیات ما باشد. آن روزها ما با پانسمان و روش‌های درمان آشنا نبودیم و در آن مقطع، سیستم پزشکی وجود این بیماری را نپذیرفت. سرانجام، اطلاعاتی که به خبرگزاری ایرنا دادم، به مقامات کشور رسید و توجه آن‌ها را جلب کرد.
وی ادامه داد: ما از سال ۱۳۹۴ فعالیت خود را به‌طور غیررسمی آغاز کردیم و از سال ۱۳۹۶ خانه «ای بی» به شکل رسمی با اخذ مجوز از وزارت کشور و بهداشت کار خود را استارت زد. اکنون تمامی ۱۲۰۰ نفر مبتلای شناسایی‌شده در کشور برای من همچون فرزندانم هستند و هدف ما این است که در هر بیمارستانی که نوزادی با این شرایط متولد می‌شود، دیگر از خانواده‌اش خواسته نشود که به سرعت از بیمارستان خارج شوند.
مدیر عامل خانه «ای بی» ایران به وضعیت مراقبت از بیماران پروانه‌ای اشاره کرد و گفت: پانسمانی که برای درمان این بیماری به کار می‌رود، تنها در کشور سوئد تولید می‌شود و در حال حاضر تنها راه درمان این بیماری به شمار می‌رود که درد بیماران را تسکین می‌دهد و امکان پوشیدن لباس را برای آن‌ها فراهم می‌آورد. این پانسمان‌ها تا ماه مه ۲۰۱۸ به دست ما می‌رسید، اما با خروج آمریکا از برجام به راحتی نمی‌توانیم به این محصول دسترسی حاصل کنیم و علی‌رغم پیگیری‌هایی مانند همکاری ایرانیان مقیم سوئد، در مقطعی تصمیم داشتیم از طریق شرکتی در ترکیه آن را تأمین کنیم که تولیدکننده به خاطر خرید ما ممانعت کرد. ما علیه تعدادی از مسببان تحریم‌ها شکایت کرده‌ایم و نتایج خوبی نیز به دست آورده‌ایم. ولی واقعیت این است که آمریکا می‌گوید دارو تحریم نیست و من به عنوان پدر فاطمه سادات و پدر بسیاری دیگر از این بیماران می‌گویم که این پانسمان به نحوی تحریم شده است.
وی با اشاره به تمامی مشکلات مالی، تأکید کرد که تلاش‌های انجام شده در خانه «ای بی» به حفظ کرامت بیماران پروانه‌ای و خانواده‌هایشان معطوف شده است. او بیان کرد: بیماران پروانه‌ای در کشورهای دیگر تحریم نیستند، اما نیاز به فرهنگ‌سازی در آن جوامع هم وجود دارد. ما در این مستند نگاهی جهانی به موضوع داشتیم و به دنبال عرضه بین‌المللی آن برای نمایش به افراد مهم و نخبگان هستیم تا فقدان اخلاق و انسانیت را که در جامعه جهانی وجود دارد، مطرح کنیم. در این راستا، آیت‌الله محقق داماد نیز در مستند صحبت کرده و در سخنرانی خود در واتیکان به این موضوع اشاره کردند.
او نیز دوران سختی را یادآوری کرد که روزانه بیش از ۷۰۰ نفر از هموطنانمان به دلیل کرونا جان خود را از دست می‌دادند و گفت: تعداد بیماران پروانه‌ای در ایران به اندازه دو روز قربانیان کرونا نیست، اما ما در بسیاری از زمینه‌ها با مشکلاتی مواجهیم. ما هیچ ردیف بودجه دولتی برای این بیماران نداریم در حالی که برخی دیگر از عزیزان دارای ردیف بودجه هستند. ما سالی یک و نیم میلیارد تومان بابت ارسال پانسمان و سایر مواد دارویی مورد نیاز این بیماران به نقاط مختلف کشور هزینه پست می‌دهیم و هرچقدر در دولت فعلی پیگیری کرده‌ام که این هزینه پست را حذف کنند و اجازه دهند آن را برای خرید دارو صرف کنیم، به نظر می‌رسد که اصلاً شنیده نمی‌شود. ما با همکاری مردم از گروه‌های سیاسی و دینی مختلف، خانه «ای بی» را مدیریت و پانسمان و شربت‌های ضروری را تأمین می‌کنیم. واقعیت این است که در مواقعی مانند زلزله یا سیل یا برای اقداماتی چون مدرسه‌سازی، مردم در صحنه حاضر می‌شوند و کمک می‌کنند. اما سوال این است که دولت‌ها، سازمان‌ها و بنیاد مستضعفان و ستاد اجرایی فرمان امام کجا هستند؟ ممکن است عده‌ای بگویند چون فرزند من هم به این بیماری مبتلا است، من اینقدر تلاش می‌کنم وگرنه مانند دیگران می‌گفتم ان‌شاءالله درست می‌شود. اما شما اگر کودک خود را در چنین شرایطی می‌دیدید، چه می‌کردید؟ یک زمان می‌گفتند این‌ها فقط ۲۰۰ نفر هستند، اما حالا هم می‌گویند ۱۲۰۰ بیمار خیلی زیاد است که برای حل مشکلات آن‌ها اقدامی صورت گیرد.
کارگردان مستند در این مراسم بر این نکته تأکید کرد که رویکرد تیم سازنده «حماسه پروانه» نگاهی دراماتیک و شاعرانه به وضعیت بیماران پروانه‌ای و تحریم داروهای آن‌ها بوده و هدف‌شان گسترش مهربانی در سطح جهانی است.
مراسم رونمایی از این مستند ابتدا قرار بود در تاریخ ۱۱ مردادماه با حضور مهمانان و سفرای خارجی برگزار شود، اما به دلیل همزمانی با مراسم تحلیف رئیس‌جمهور به تاریخ هشتم شهریورماه موکول شده است.