در دو سال اخیر وزارت بهداشت گزارشی از وضعیت مرگ و میر در میان بیماران خاص ارائه نشده است.
۱۸ اردیبهشت ماه در تقویم ایرانی به عنوان «روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» نامگذاری شده است. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به بیمارانی گفته میشود که در سطح جامعه شایع نیستند و درمان آن‌ها نیازمند شرایط خاصی است. به همین خاطر، بنیاد بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج از سال ۱۳۷۵ فعالیت خود را برای ساماندهی وضعیت این بیماران در زمینه‌هایی همچون درمان، دارو، آموزش و پیشگیری آغاز کرد تا زمینه‌ای برای افزایش آگاهی عمومی درباره این بیماری‌ها و نیازهای بیماران خاص فراهم کند.
به همین مناسبت و به‌مناسبت بیست و هشتمین سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، گفت‌وگویی با فاطمه هاشمی رفسنجانی، رئیس این بنیاد، داشته‌ایم و از چالش‌ها و مشکلات بیماران خاص مطلع شدیم.
او اشاره می‌کند: «تعریف واژه «بیماری‌های خاص»، به دوران دولت سازندگی مربوط است؛ در سال ۱۳۷۵ سه دسته افراد مبتلا به «تالاسمی، هموفیلی و دیالیز» را به دولت معرفی کردیم که به عنوان بیماران خاص شناخته شوند. سرانجام، این طرح در هیئت دولت آقای هاشمی به تصویب رسید که به این بیماران هم خدمات درمانی رایگان تعلق گیرد و هم تحت پوشش بیمه قرار گیرند.»
متن کامل این گفت‌وگو را در ادامه مطالعه کنید:
آیا آماری دقیق از شمار بیماران خاص در کشور موجود است؟
بله، اطلاعات مربوط به بیماران خاص از آنجایی که تحت پوشش بیمه‌ها قرار دارند، در سامانه‌های مربوطه ثبت میشود. البته در ابتدای فعالیت بنیاد، آمار دقیقی از بیماران وجود نداشت، اما به تدریج یک واحد آمار ایجاد کردیم تا بتوانیم با تکیه بر اطلاعات و تعداد بیماران، اقدامات لازم را انجام دهیم. به مدت چندین سال، بنیاد این وظیفه را به عهده داشت و با همکاری وزارت بهداشت و بیمه‌ها پیش می‌رفت. پس از آنکه مسئولیت خدمات درمانی و پرداخت هزینه‌ها به سازمان‌های بیمه سپرده شد، مقرر شد که آمار بیماران نیز در سیستم این سازمان‌ها ثبت شود.
چه تعداد بیمار مبتلا به هر یک از بیماری‌های خاص در کشور وجود دارد؟
در حال حاضر حدود ۱۹ هزار نفر مبتلا به تالاسمی، تقریباً ۱۳ هزار بیمار هموفیلی و نزدیک به ۹۰ هزار بیمار ام‌اس در کشور وجود دارند. همچنین، بر اساس گزارش وزارت بهداشت در سال گذشته، حدود ۱۲۰ هزار بیمار جدید مبتلا به سرطان به ثبت رسیده است. تعداد بیماران دیالیزی نیز به حدود ۴۲ الی ۴۳ هزار نفر می‌رسد. از زمانی که پیوند کلیه به‌طور رسمی در کشور شروع شد، بیش از ۵۰ هزار مورد پیوند انجام شده، اما اطلاعات دقیقی درباره زنده ماندن این تعداد یا پس زدن پیوندها در دسترس نیست.
چرا اطلاعات دقیقی در این زمینه وجود ندارد؟
در گذشته ما آمار مرگ و میر بیماران را از واحدهای مختلف دریافت می‌کردیم، اما در سال‌های اخیر، بخشنامه‌ای صادر شد که طبق آن، ارائه آمار مرگ و میر بیماران خاص از دسترس ما خارج شد و وزارت بهداشت نیز دیگر این آمار را در اختیار ما قرار نداد.
علت این تصمیم چه بود؟
متأسفانه دلیل روشن این تصمیم برای ما مشخص نیست؛ صرفاً در پی پیگیری‌هایی که از مراکز درمانی استان‌ها انجام دادیم، به ما اعلام کردند که دیگر مجاز به دریافت آمار نیستند و به همین دلیل، ما هیچ آماری دریافت نکردیم.
بخشنامه مذکور در دوره چه دولتی صادر شد؟
این مساله در دو سال اخیر اتفاق افتاده است.
آیا بیماری‌هایی مانند «سرطان» و «ام‌اس» به‌طور رسمی در فهرست بیماری‌های خاص قرار دارند؟ برخی گفته‌اند که این بیماری‌ها در زمره بیماری‌های خاص طبقه‌بندی نمی‌شوند؛ آیا این موضوع صحت دارد؟
زمانی که اصطلاح «بیماری‌های خاص» مطرح شد، به دوران دولت سازندگی مربوط میشود؛ در سال ۱۳۷۵، ما سه گروه بیماران مبتلا به «تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی» را به دولت معرفی کردیم تا به عنوان بیماران خاص شناخته شوند. تعریف ما از بیمار خاص، شامل بیماری‌هایی است که نیاز به درمان مادام‌العمر و مداوم داشته باشند. بر این اساس، طرح ما در هیئت دولت آقای هاشمی تصویب شد که این بیماران هم از خدمات درمانی رایگان استفاده کنند و هم تحت پوشش بیمه قرار گیرند. با گذشت چند سال، در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، بنیاد نامه‌ای به دولت ارسال می‌کرد تا درخواست به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس به عنوان بیماری‌های خاص را مطرح کند، اما هیچ یک از دولت‌ها با این پیشنهاد موافقت نکردند.
چرا در این زمینه موافقتی صورت نگرفت؟
در صورتی که سرطان و ام‌اس به عنوان بیماری‌های خاص پذیرفته شوند، به این معناست که هزینه‌های درمانی این بیماران نیز به‌طور کامل باید به صورت رایگان تأمین شود و بیمار نیازی به پرداخت فرانشیز ندارد. متأسفانه وزارت بهداشت و دولت‌ها این درخواست را تاکنون نپذیرفته‌اند و بیماران ام‌اس و سرطان همواره مجبورند بخشی از هزینه‌های درمان خود را پرداخت کنند.
با این تفاسیر، بدین ترتیب تنها هزینه دارو و درمان برای سه گروه از بیماران خاص رایگان خواهد بود؟
درست است، بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی می‌توانند روند درمانی خود را به‌طور رایگان انجام دهند. البته بیماران تالاسمی در سال‌های اخیر با مشکلاتی مواجه شده‌اند؛ برای نمونه، در حال حاضر برای دریافت داروی «دسفرال» که پیشتر به صورت رایگان در اختیار آن‌ها قرار می‌گرفت، مجبور به پرداخت هزینه هستند که این موضوع با مصوبات در تضاد است.
وضعیت موجودی بانک دارویی کشور تا چه حد پاسخگوی نیاز بیماران است؟ در این زمینه با چه نوع کمبود دارویی مواجه هستیم؟
در مورد بیماران دیالیزی، خوشبختانه با مشکل جدی کمبود دارو روبرو نیستیم. اما در خصوص بیماران مبتلا به سرطان، این معضل به شکل جدی‌تری خود را نشان می‌دهد؛ زیرا داروها به‌طور مقطعی کمیاب می‌شوند و تأمین آن‌ها ممکن است برای مدت طولانی دشوار باشد. همچنین در مواردی، بیماران تالاسمی، هموفیلی و ام‌اس نیز با چنین چالش‌هایی مواجهند.
در بخشی از گفتگو اشاره کردید که هزینه دارو و درمان برای مبتلایان به سرطان، به طور کامل رایگان نیست؛ قیمت این داروها به چه صورت است؟ آیا بیماران مبتلا به سرطان در تأمین دارو با مشکل مواجه نمی‌شوند؟
متأسفانه برخی از داروهای مربوط به درمان سرطان، که تحت پوشش بیمه نیستند، قیمت بالایی دارند و برای یک دوره درمان ماهانه ممکن است به ۵۰ الی ۶۰ میلیون تومان برسند. از آنجایی که بیماران شیمی‌درمانی ناچارند ابتدا برای تأمین دارو به داروخانه مراجعه کنند و سپس تأیید سازمان‌های بیمه‌گر را دریافت کنند تا بتوانند از سایر خدمات بهره‌مند شوند، این روند برای آن‌ها بسیار دشوار است. در کشورهای توسعه یافته، داروهای شیمی‌درمانی عمدتاً در بیمارستان‌ها موجودند و بیماران نیازی به خرید آن‌ها ندارند؛ بلکه تنها با مراجعه به بیمارستان، شیمی‌درمانی خود را دریافت می‌کنند. داروهای تزریقی شیمی‌درمانی به‌گونه‌ای نیستند که بیمار بتواند به‌طور مستقل از آن‌ها استفاده کند، بلکه بیمارستان‌ها و مراکز درمانی باید از این نظر تأمین باشند.
با توجه به خاص بودن این بیماری‌ها که نیازمند رسیدگی و توجه ویژه‌ای از سوی دولت و نهادهای مسئول است، شما حمایت و رسیدگی دولت را در این زمینه چگونه ارزیابی می‌کنید؟ آیا در مقایسه با دولت‌های قبلی، پیشرفت خاصی دیده میشود؟
متأسفانه، در مقایسه با دولت‌های قبلی پیشرفتی حاصل نشده است. علی‌رغم تخصیص بودجه به این مسئله، متاسفانه تعداد بیماران و انواع بیماری‌ها افزایش یافته است؛ که این موضوع می‌تواند کیفیت خدمات ارائه شده را تحت تأثیر قرار دهد و از کنترل ما و دولت خارج است.
پیشتر به این نکته اشاره کردم؛ پیشنهادی که ما به دولت سازندگی ارائه دادیم و آن‌ها پذیرفتند، این بود که تمام مراحل درمان بیماران خاص به‌صورت رایگان انجام شود. اما اکنون شاهد این روند نیستیم. با وجود این که هر دولتی پس از به قدرت رسیدن، گفته است که درمان بیماری‌های خاص را رایگان خواهد کرد، در عمل این وعده‌ها به تحقق نپیوسته است.
جز مسائل مرتبط با دارو و درمان، آیا بیماران خاص دغدغه‌های دیگری نیز دارند؟
بله، دغدغه‌های زیادی دارند. به عنوان مثال، «اشتغال» یکی از بزرگترین مشکلات این بیماران است. معمولاً به دلیل ابتلا به بیماری خاص، این افراد از سوی کارفرمایان به دلایل مختلف در استخدام پذیرفته نمی‌شوند. به غیر از این، مانند سایر جامعه، مشکلاتی نظیر مسکن و معیشت نیز برای این گروه مطرح است و خواسته‌های آن‌ها صرفاً به خدمات درمانی محدود نمی‌شود.