نگرانی کارشناسان از افزایش شیوع این بیماری خودایمنی در ایران
عبدالحسین هوشمند، مدیر عامل انجمن MS ایران در کنفرانس خبری به مناسبت روز جهانی ام‌اس از افزایش قابل توجه ابتلا به این بیماری در کشور خبر داد و اذعان کرد: این میزان در سال‌های اخیر رو به رشد بوده است. در سطح جهانی، حدود ۲.۸ میلیون نفر به ام‌اس مبتلا هستند و این عدد در ایران به بیش از ۱۲۰ هزار نفر رسیده است. او با تأکید بر این مطلب که ۳۶ هزار بیمار ام‌اس در تهران زندگی می‌کنند، ادامه داد: ام‌اس یک بیماری خودایمنی است که بر لایه محافظتی مغز و اعصاب تأثیر می‌گذارد و به شیوه‌های مختلف در بیماران بروز می‌کند. شیوع این بیماری بیشتر در گروه سنی ۲۰ تا ۴۰ سال دیده می‌شود، هرچند افراد زیر ۱۸ سال نیز ممکن است به آن مبتلا شوند. به طور سالانه، ۶۵۰۰ ایرانی به این بیماری دچار می‌شوند. همچنین ۵۶ انجمن ام‌اس در نقاط مختلف کشور فعال هستند.
۵۶ بسته خدمت برای بیماران
مدیر عامل انجمن MS ایران در رابطه با نیازهای بیماران مبتلا به ام‌اس بیان کرد: این بیماری از سال ۹۶ جزو بیماری‌های خاص محسوب می‌شود و ما تلاش کردیم تا با وزارت بهداشت بسته‌های خدماتی ایجاد کنیم. در حال حاضر، ۵۶ بسته خدمت برای بیماران ام‌اس از سوی صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در نظر گرفته شده است. هرچند انتظار بود که فرانشیز این بسته‌ها صفر باشد، اما تاکنون چنین امکانی فراهم نشده است.
او همچنین به بسته حمایتی برای بیماران اشاره کرد و گفت: سال گذشته برای جبران هزینه‌های جانبی این بیماران، بودجه‌ای معادل ۵۰ میلیون تومان در نظر گرفته شد که ما پیشنهاد دادیم امسال این مبلغ به ۷۰ میلیون تومان افزایش یابد. با این حال، برخی چالش‌ها در پرداخت این اعتبار وجود دارد، اما بیماران می‌توانند مدارک خود را به ادارات بیمه استان‌ها ارائه دهند. این حمایت خارج از هزینه‌های درمان محسوب می‌شود.
هوشمند در پاسخ به سؤالی درباره مخارج بیماران نیز گفت: برای افرادی که بیماری آن‌ها خفیف است، هزینه‌ها حدود ۲۵ میلیون تومان، برای بیماران پیشرفته بالای ۳۰ میلیون و افرادی که بستری هستند بیش از ۵۰ میلیون تومان است. به تازگی، تنها یک داروی تزریقی برای بیماران ام‌اس با قیمت ۶۵ میلیون تومان تولید داخلی شده و در حال حاضر برای ۲۰ هزار بیمار به صورت سالی دو بار تزریق می‌شود. قبل از تولید داخلی، قیمت این داروی وارداتی تقریباً ۷۵ هزار دلار بود و بسیاری از بیماران به آن دسترسی نداشتند. با این وجود، سهم بیمه از پرداخت آن ۱.۱۰۰ میلیون تومان برآورد می‌شود. همچنین هزینه‌های توانبخشی، لوازم بهداشتی و مکمل‌ها برای بیماران بسیار زیاد است و بیمه این موارد را پوشش نمی‌دهد.
او تأکید کرد: در جامعه، شناخت کافی نسبت به بیماری ام‌اس وجود ندارد و بسیاری حتی خانواده بیماران نیز اطلاعات کافی ندارند. فعالیت‌های فرهنگی و ورزشی نباید فقط برای نشان دادن ناتوانی‌های بیماران باشد، بلکه باید به توانمندی آن‌ها نیز پرداخته شود.
یک چالش جدی برای بیماران
هوشمند، مسئله اشتغال را یکی از چالش‌های مهم بیماران ام‌اس توصیف کرد و گفت: تعداد زیادی از این بیماران در سنین جوانی هستند و ۶۰ درصد آن‌ها دارای مدرک لیسانس هستند، اما نمی‌توانند حتی از ۳ درصد سهمیه معلولان استفاده کنند. علت این مسئله این است که بر اساس قوانین، چنانچه کمیسیون پزشکی بهزیستی تشخیص دهد که فردی معلول است، باید به واسطه یک حمله مشخص شود. اما بیماران با این نوع حملات روبرو می‌شوند و به همین دلیل، نمی‌توانند تحت این قانون قرار بگیرند.
مدیر عامل انجمن MS در عین حال افزود که برخی مشاغل خانگی برای این بیماران توسعه داده شده است.
علائم بیماری
دکتر مژگان قهاری، متخصص مغز و اعصاب در این نشست حضور داشت و خودش نیز به این بیماری مبتلا است. او بیان کرد که MS به عنوان یک بیماری خودایمنی بر لایه محافظی سلول‌های مغز و اعصاب تأثیر می‌گذارد و سبب ایجاد پلاک‌های التهابی می‌شود. با پیشرفت بیماری، آسیب به بخش‌های دیگر مغز نیز رخ می‌دهد و بسیاری از ناتوانی‌ها به دلیل آسیب‌های مداوم به مغز اتفاق می‌افتد.
قهاری بر این نکته تأکید کرد که نباید در ذهن مردم ترس ایجاد شود، ولی آگاهی، تشخیص زودهنگام و درمان به موقع ضروری است. این عوامل می‌توانند از پیشرفت بیماری و کاهش کیفیت زندگی بیماران جلوگیری کنند و شروع زودتر درمان می‌تواند به پیشگیری از عوارض و ناتوانی‌ها کمک کند.
به گفته این متخصص، شیوع ام‌اس در زنان ۲۰ تا ۴۰ سال و در مردان ۳۰ تا ۵۰ سال است و نسبت به جنسیت، آماری نشان می‌دهد که در زنان سه برابر بیشتر است، به طوری که از هر ۱۰۰ هزار نفر، ۳۱۳ زن و ۱۰۳ مرد به ام‌اس مبتلا هستند. در آلمان که بالاترین آمار شیوع بیماری را در اروپا داراست، حدود ۳۰۰ نفر از هر ۱۰۰ هزار نفر در معرض این بیماری قرار دارند. پنج سال پیش، شیوع ام‌اس در ایران متوسط بود ولی اکنون ایران جزو کشورهای با آمار بالا در خاورمیانه محسوب می‌شود و پس از آمریکا و کانادا در این زمینه قرار دارد.
قهاری در ادامه به عوامل مؤثر در بروز این بیماری اشاره کرد و بیان داشت که کمبود ویتامین دی، برخی ویروس‌ها، عوامل ژنتیکی و محیطی و همچنین استرس‌های دوران کودکی می‌توانند در بروز این بیماری نقش داشته باشند. در کشورهای خاورمیانه با وجود sun مناسب، ممکن است مسائل مربوط به پوشش باعث کمبود ویتامین دی شود. در عین حال، گفته می‌شود اگر فردی به مدت ۱۵ دقیقه روزانه صورت و دستانش در معرض نور خورشید قرار گیرد، ویتامین D لازم برای بدنش تأمین می‌شود. همچنین درباره کودکان، بعضی از مطالعات نشان می‌دهد کودکانی که والدین‌شان را به دلیل مرگ یا جدایی از دست می‌دهند، در معرض ابتلا به این بیماری قرار دارند.
او همچنین علائم شایع بیماری را توضیح داد: خستگی که با استراحت برطرف نمی‌شود، اختلالات حافظه، تغییرات خلقی از جمله افسردگی، عدم کنترل هیجان‌ها، حساسیت زیاد به گرما، علائم چشمی مانند تاری دید و دوبینی، درد در حرکات چشم، علائم حسی و حرکتی نظیر گزگز در دست و پا، سفتی و ضعف در عضلات، عدم تعادل و مشکلاتی در کنترل آن و ناتوانی در دفع ادرار و مدفوع از جمله این علائم است.
سبک زندگی مهم است
این متخصص مغز و اعصاب با اشاره به نقش تغذیه مناسب و فعالیت ورزشی برای بیماران ام‌اس بیان کرد که در صورت داشتن تغذیه سالم و فعالیت فیزیکی منظم، ۲۰ درصد بهبودی حاصل می‌شود. یک مطالعه نشان داده است که بیماران ام‌اس با این شرایط، ۱۳ درصد کیفیت زندگی و وضعیت بهتری نسبت به بیماران فاقد این فاکتورها دارند.
وی همچنین به تأثیر ویتامین دی بر روی بروز این بیماری پرداخت و گفت: کمبود ویتامین دی عوارض زیادی دارد و خطر ابتلا به ام‌اس، چاقی و دیابت را افزایش می‌دهد. میزان ویتامین دی در افراد باید طبق آزمایشات بالای ۳۰ باشد و اگر افراد دچار کمبود هستند، به مدت ۲ ماه، مصرف یک عدد قرص ویتامین دی ۵۰ هزار واحدی هفته‌ای یکبار توصیه می‌شود و پس از آن باید به صورت ماهی یکبار ادامه یابد.
گول نخورید! درمان قطعی برای ام‌اس نداریم
قهاری به تاکید بر این نکته پرداخت که علت بیماری هنوز به طور دقیق مشخص نشده و درمان قطعی برای آن وجود ندارد. هر بیمار شرایط خاص خود را دارد و باید مراحل درمانی را زیر نظر پزشک معالج خود دنبال کند. متأسفانه برخی از درمان‌های مکمل و طب سنتی، هزینه‌های زیادی بر بیماران تحمیل می‌کند و هیچ یک از این درمان‌ها پایه علمی ندارند. یکی از آسیب‌های بزرگ تاخیر در روند درمان است که می‌تواند آسیب‌های بیشتری را در آینده به همراه داشته باشد.
هوشمند، مدیر عامل انجمن MS نیز در تکمیل این نکته توضیح داد: برخی از شیوه‌های غیرعلمی مانند زنبورداری یا قارچ گانودرما در درمان این بیماری مؤثر نیستند و بیماران برای آن‌ها هزینه‌های زیادی را صرف می‌کنند. توصیه اصلی ما این است که به متخصصان اعتماد کرده و درمان را قطع نکنند. پزشکان ایرانی جدیدترین متدهای درمانی را در کنگره‌های جهانی آموزش می‌بینند و مرکز تحقیقات ام‌اس معتبرترین مرجع برای کسب اطلاعات است.
حمایت شهرداری تهران از بیماران خاص
حمید صاحب، رئیس اداره کل سلامت شهرداری تهران در کنفرانس خبری روز جهانی ام‌اس درباره برنامه‌های حمایتی شهرداری از بیماران خاص اظهار داشت:
اولویت اصلی شهرداری، شهروندمداری است و اگر در گذشته این موضوع مورد غفلت قرار گرفته، مردم باید عذرخواهی کنند. در دوره فعلی، توجه به حقوق شهروندی و تأمین نیازهای ویژه گروه‌های خاص در صدر اولویت‌ها قرار دارد. مناسب‌سازی شهر تنها به ساختار کالبدی محدود نمی‌شود بلکه به حوزه فرهنگی و اجتماعی نیز بالخصوص توجه شده است.
صاحب ادامه داد که باید شرایط را برای حضور بیماران خاص و صعب‌العلاج در جامعه فراهم آوریم و افزود که این گروه‌ها نیازهای متفاوتی در زمینه‌های فرهنگی، اجتماعی، آموزشی و غیره دارند. به همین دلیل، یک گردهمایی به مناسبت روز جهانی ام‌اس (۹ خرداد) در بوستان ولایت برگزار خواهد شد و شنبه آینده در تالار ایوان شمس نیز از این بیماران پذیرایی خواهیم کرد تا مشکلات و چالش‌هایشان را مطرح کنند.
وی در ادامه به اشتراک‌گذاری ظرفیت‌های شهرداری با بیماران مبتلا به ام‌اس پرداخت و گفت: ما ورزشگاه‌های اختصاصی برای افراد دارای معلولیت داریم، اما برای بیماران خاص برنامه‌ریزی ویژه‌ای نداشتیم. اما این فرصت مناسبی است تا بتوانیم چنین ظرفیتی را فراهم کنیم که بیماران خاص نیز از آن بهره‌مند شوند. علاوه بر این، شهرداری تهران در هر محله کانون‌هایی برای بیماران خاص و صعب‌العلاج دارد که در ترویج سبک زندگی سالم و پیشگیری از بیماری‌ها فعال‌اند. اما با توجه به تعداد زیاد مبتلایان به ام‌اس، پیشنهاد تشکیل یک انجمن تخصصی در این خصوص را داریم و ما نیز آمادگی داریم از هر گروه بیماران خاص پشتیبانی کنیم. ما به تنهایی نمی‌توانیم برای هر بیماری خاص سیستم خاصی ایجاد کنیم، ولی شهرداری امکانات و زیرساخت‌های مطلوبی دارد که می‌تواند در زمینه‌های فرهنگی، هنری و ورزشی در اختیار این بیماران قرار گیرد.
آمار بیمارانی که ورزش می‌کنند بسیار کم است
دکتر محمد چینیان، رئیس هیئت ورزشی بیماری‌های خاص نیز در مورد نقش ورزشی در کنترل بیماری‌های خاص به ویژه ام‌اس گفت: در مدیریت بیماری‌های خاص و غیردارویی، تغذیه و ورزش از اهمیت بالایی برخوردارند که باعث کنترل استرس، تقویت سیستم ایمنی و بهبود کیفیت زندگی می‌شوند. هدف ما حفظ سلامتی و ارتقاء کیفیت زندگی بیماران خاص از طریق فعالیت‌های ورزشی مداوم است.
وی همچنین توضیح داد که بیماران شش گروه بیماری‌های خاص تحت پوشش این هیئت ورزشی هستند که شامل ام‌اس، هموفیلی، دیابت، تالاسمی، دیالیز و پیوند اعضا می‌شود. گروه پیوند اعضا حتی به مسابقات جهانی اعزام می‌شوند. با این حال، مشکلات زیادی در ارائه خدمات به این بیماران وجود دارد از جمله کمبود فضا و تجهیزات مناسب که امیدواریم بتوانیم با همکاری شهرداری این ظرفیت‌ها را برای بیماران فراهم کنیم.
چینیان در پاسخ به پرسش همشهری درباره تعداد بیماران ام‌اس تحت پوشش این هیئت اظهار داشت: تعداد بیماران ام‌اس که در سیستم ثبت‌نام کرده‌اند، بسیار کم است. از میان ۳۸ هزار بیمار ام‌اس در استان تهران، تنها حدود ۳۰۰ بیمار فعلاً در هیئت ورزشی استان تهران فعال هستند و امیدواریم با افزایش اطلاع‌رسانی، آمار این بیماران افزایش یابد.
