مهر: رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران، از ارسال نامه ای به فدراسیون جهانی خبر داد که هشدار می دهد جان بیماران هموفیلی کشورمان در خطر است.
امین افشار رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران، با اشاره به جمعیت حدود ۱۶ هزار نفری بیماران هموفیلی در ایران، گفت: کشور ما سالها است در شرایط تحریم، با تکیه بر توان داخلی، تلاش کرده مسیر درمان را حفظ کند؛ اما اکنون شرایط از یک بحران عبور کرده و به وضعیت اضطراری و انسانی رسیده است.
تحریم، انسداد مالی و حالا جنگ؛ زنجیرهای که به جان بیماران رسیده است
وی افزود: در این نامه آمده است که پس از تشدید محدودیتهای بینالمللی، به ویژه در حوزه انتقال ارز، امکان تأمین داروهای حیاتی از جمله Haemate و Fibrogammin عملاً متوقف شده است.
این در حالی است که به گفته رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران، مشکل نه در اراده برای خرید، بلکه در بسته شدن مسیرهای انتقال مالی و موانع ناشی از تحریمها بوده است.
همزمان با این شرایط، جنگ اخیر، وضعیت را پیچیدهتر کرده و حتی دسترسی به فرآوردههایی مانند پلاسما و کرایوپرسیپیتیت نیز با اختلال جدی مواجه شده است.
بیمارانی که در معرض مرگ خاموش قرار دارند
در نامه کانون هموفیلی ایران آمده است:
– بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در معرض خطر جدی خونریزیهای مغزی و مرگ قرار دارند.
– بیماران فونویلبراند و سایر اختلالات انعقادی، با افت شدید کیفیت زندگی و عوارض جدی روبهرو شدهاند.
– زنان، کودکان و مادران باردار در شرایطی قرار گرفتهاند که هر لحظه ممکن است با بحرانهای غیرقابل کنترل مواجه شوند.
این در حالی است که ایران یکی از بالاترین جمعیتهای بیماران کمبود فاکتور ۱۳ در جهان را دارد.
تناقضی که جان بیماران را تهدید میکند
در بخش دیگری از این نامه، به تناقضی مهم اشاره شده است: فدراسیون جهانی هموفیلی پیشتر نسبت به استفاده از «کرایوپرسیپیتیت» به عنوان درمان، ابراز نگرانی کرده و آن را روش ایدهآل و ایمن ندانسته است. اما امروز، بیماران ایرانی به دلیل تحریمها و نبود دارو، ناچار شدهاند به همان روش درمانی بازگردند؛ آن هم در شرایطی که حتی دسترسی به همان درمان نیز با کمبود مواجه است.
پرسشهای صریح از فدراسیون جهانی هموفیلی
کانون هموفیلی ایران در این نامه، پرسشهایی مستقیم و بیپرده مطرح کرده است.
– آیا بیماران ایرانی بخشی از جامعه جهانی بیماران محسوب نمیشوند؟
– چرا کمکهای بشردوستانه شامل بیماران ایران نمیشود؟
– فدراسیون جهانی هموفیلی در برابر این بحران چه اقدام عملی انجام داده است؟
– چه زمانی قرار است برای نجات جان بیماران، اقدام فوری صورت گیرد؟
یک بحران دارویی یا فاجعه انسانی
در پایان این نامه تأکید شده است که آنچه امروز در ایران در حال وقوع است، صرفاً یک مشکل دارویی نیست، بلکه یک بحران انسانی تمامعیار است.
بیمارانی که هر لحظه در معرض خونریزیهای تهدیدکننده حیات قرار دارند، بیش از هر زمان دیگری نیازمند حمایت فوری، عملی و بیقید و شرط هستند.
هشدار نهایی؛ زمان علیه بیماران است
کانون هموفیلی ایران در این نامه تأکید کرده است: برای بیماری که در حال خونریزی است، زمان معنایی ندارد. هر روز تأخیر، میتواند به قیمت از دست رفتن یک جان تمام شود.
این نامه در شرایطی منتشر میشود که کارشناسان حوزه سلامت نیز نسبت به تداوم اختلال در زنجیره تأمین دارو و پیامدهای آن برای بیماران خاص هشدار دادهاند؛ موضوعی که اگر به سرعت مدیریت نشود، میتواند به افزایش تلفات انسانی در میان بیماران آسیبپذیر منجر شود.