خانواده هایی که با بیماران سرطانی در مراحل پیشرفته روبرو هستند، به دلیل کمبود مالی برای دارو و مراقبت های درمانی، به ناچار به انتظار پایان زندگی عزیزانشان می نشینند

روزنامه هم میهن به نقل از مدیرعامل موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان خراسان، در بهمن ماه اعلام کرده است که برخی از خانواده ها به دلیل مشکلات مالی از ادامه درمان سرطان کودکان خود منصرف شده اند. پیش از آن، رئیس انجمن رادیوآنکولوژی ایران تأکید کرده بود که داروهای جدید سرطان هنوز در فهرست بیمه ها قرار نگرفته اند؛ این داروها که قیمتشان بین 10 تا 100 میلیون تومان است، شامل داروهای ایمونوتراپی و درمان هدفمند یا تارگت تراپی می شود. تأمین این داروها برای افرادی که در مشاغل کارمندی یا کارگری مشغول به فعالیت هستند، غیرممکن است و دولت نیز از طریق بیمه حمایتی ارائه نمی دهد.

آخرین آمار منتشرشده از سوی وزارت بهداشت نشان دهنده وقوع حدود ۱۹۰ هزار مورد جدید سرطان در کشور است که به رشد 5 درصدی سالانه اشاره دارد. این در حالی است که تخمین زده می شود 68 درصد از مبتلایان به سرطان به دلیل هزینه های کمرشکن درمان، دچار مشکلات مالی شوند. این هزینه های کمرشکن، یعنی بیمار موظف است بیش از یک سوم درآمد خود را صرف درمان کند. سه دهک اول جامعه از تأمین این هزینه ها بازمانده اند؛ به دلیل اینکه بیشتر هزینه ها به جای اینکه از طریق بیمه تأمین شود، به دوش خود بیماران است. به همین دلیل، بیماران سرطانی به طور پیوسته در حال فقیرتر شدن هستند.

بسیاری از افراد در مسیر درمان ناامید می شوند

مژگان میرحبیبی، یکی از اعضای هیئت مدیره شبکه ملی خیریه ها و نیکوکاران اظهار می کند که بسیاری از افراد را می شناسد که به علت هزینه های درمان، از ادامه درمان خود دست کشیده اند. این افراد حتی قادر به پرداخت 10 تا 20 درصد اختلاف هزینه های بیمه هم نیستند و در روستاها، مردم برای تأمین هزینه های درمان مجبور به فروش گاو، زمین و… و قرض گرفتن هستند. در برخی مناطق، مانند دزفول و اهواز، کمبود تخت برای شیمی درمانی یک معضل جدی است. به همین دلیل، بسیاری از افراد حتی به مراکز درمانی مراجعه نمی کنند و نبود هزینه ای برای رفت وآمد مانع از خرید دارو و ادامه درمان می شود. در نتیجه، بسیاری از آنها در میانه درمان، از ادامه کار ناامید می شوند.

او افزود که مشکل اصلی در درمان بزرگسالان وجود دارد، زیرا برای کودکان موسسات خیریه متعددی فعال هستند که در حمایت از آنها کوشیده اند. با این وجود، هنوز هم تعداد زیادی از بیماران از درمان بازمی مانند، به طوری که گفته می شود در یک بخش از بیمارستان کودکان مفید، حدود 25 درصد از کودکان بستری با مشکلات مختلف، به دلیل نداشتن توان مالی ترخیص نمی شوند و مددکاران با این بیماران عاجز هستند: «هزینه های درمان بیماران مبتلا به سرطان همواره افزوده می شود و قیمت داروها به طور پیوسته در حال افزایش است؛ چه برای بزرگسالان و چه برای کودکان. برخی از موسسات اعلام کرده اند که هزینه درمان برخی بیماران در یک ماه به یک میلیارد تومان می رسد.»

میرحبیبی می افزاید که به دلیل تحریم ها، داروها به سختی وارد و ثبت سفارش می شوند و آن دسته از داروهایی که از کشورهای مختلف وارد ایران می شوند، در گمرک باقی می مانند و ترخیص نمی شوند: «گاهی زمان ترخیص به قدری طولانی می شود که تاریخ مصرف دارو به پایان می رسد. در گمرک، حتی دستگاه های رادیوتراپی داریم که یک خیّر به طور رایگان خریداری کرده و امضای دو وزیر تحت برگه ترخیص وجود دارد، ولی گمرک تأکید دارد که باید ارزش افزوده آن پرداخت شود تا ترخیص شود.

حدود یک سال ونیم پیش، خیری از آمریکا یک دستگاه پیشرفته رادیوتراپی برای یک موسسه خیریه در سمنان ارسال کرده است، اما این دستگاه از آن زمان در گمرک مانده است. مدیرعامل موسسه خیریه بارها ابراز نگرانی کرده که ممکن است موش به دستگاه آسیب وارد کرده و آن را خراب کند. ارزش این دستگاه بیش از 200 میلیارد تومان است.»

میرحبیبی همچنین به نکته ای دیگر اشاره می کند: «شرکت های دارویی دیگر داروها را به صورت اعتباری ارائه نمی دهند و برخی اعلام کرده اند که از بعد از تعطیلات تنها به صورت نقدی با متقاضیان دارو همکاری خواهند کرد. همه این مسائل به واسطه افزایش قیمت ارز به وجود آمده است. بعضی از داروهای معمولی که به طور روزانه در دسترس بیماران قرار می گیرد، تا 350 درصد افزایش قیمت داشته است.» او بیان می کند که داروها وارد می شود، اما به علت عدم وجود در فارماکوپه، تحت پوشش بیمه قرار نمی گیرد.

در حالی که داروها هر سال باید به روز شوند و به فهرست فارماکوپه افزوده شوند، اما در ایران طی سال های اخیر این فرایند انجام نشده است. اگرچه دارو در بازار آزاد وجود دارد، اما تحت پوشش بیمه نیست. این مسئله حتی شامل داروهای تولید داخل نیز می شود؛ زیرا شرکت های داروسازی فهرست جدید را به سازمان های بیمه گر ارائه نمی دهند، بنابراین بیمه قادر نیست قیمت های جدید را به روزرسانی کند و تعرفه ها به دو تا سه سال پیش برمی گردد. این امر منجر به بروز مشکلاتی برای بیماران هنگام پرداخت هزینه ها می شود.

موسسات خیریه تنها بخش محدودی از هزینه ها را پوشش می دهند و بخشی دیگر بر عهده خانواده هاست و اکنون حتی همان بخش نیز برای آنها غیرقابل پرداخت شده است: «یک بیمار از روستا به داروخانه می رود و باید قیمت و فاکتور را بگیرد و به موسسه خیریه ارائه دهد تا آنها هزینه داروها را بپردازند، اما در شرایطی که دارو به طور پیوسته گران می شود، داروخانه ها پیش فاکتور نمی دهند و مدعی هستند که قیمت ها دائم در حال افزایش است.»

او می افزاید که در بسیاری از موارد، بیماران تصور می کنند که مصرف داروهای خارجی می تواند به بهبود سریع تر آنها کمک کند و به همین خاطر به سمت داروهای گران قیمت خارجی می روند: «قبلاً کمیته ای متشکل از پزشکان متخصص در وزارت بهداشت بود که برای پوشش بیمه ای هر دارو تصمیم گیری می کرد. اما اکنون این کمیته نیز تعطیل شده و در حال حاضر که هر پزشک هر دارویی تجویز کند، بیمار مسئول تهیه آن است بدون اینکه پزشک در جریان باشد که آیا آن دارو تحت پوشش بیمه قرار دارد یا خیر، یا آیا بیمار توان خرید دارد یا نه.»

به تمامی این مسائل، باید مشکلات اداری دست وپاگیر برای تهیه دارو را نیز افزود: «در کنار تحریم ها و افزایش قیمت دلار، نیز به روز شدن کارخانجات و مشکلات اداری به جدیت به بیماران آسیب می زند و آنها در تأمین دارو با چالش های زیادی مواجه اند.»

افزایش 50 درصدی مراجعه به خیریه ها

آمار جدید ابتلا به سرطان در حال افزایش است و میرحبیبی اعلام می کند که برخی از خیریه ها به طور تقریبی گزارش داده اند که تعداد مراجعه کنندگان به آنها حدود 50 درصد افزایش یافته است. این در شرایطی است که خیریه ها از نظر ظرفیت دیگر نمی توانند مانند قبل عمل کنند؛ پیشتر موسسات خیریه می توانستند به طور کامل به بیماران کمک کنند، اما اکنون این میزان به 50 درصد کاهش یافته است. وزارت بهداشت نیز پیش بینی کرده که سال آینده با چالش های بیشتری مواجه خواهیم بود. یک خیّر اعلام کرده که مبلغ 100 میلیون تومانی که اکنون به مؤسسه می دهد برای آینده کافی نخواهد بود. بنابراین بیماران ناچار به فروش طلا، ملک و وسایل نقلیه شان می شوند؛ البته اگر چنین اموالی داشته باشند.

به گفته او، زمانی که بیماران نیاز به مراجعه به بخش های خصوصی پیدا می کنند، با دو یا سه جلسه شیمی درمانی یا رادیوتراپی سقف بیمه شان پر می شود و در نتیجه یا باید از ادامه درمان صرف نظر کنند یا به سمت خیریه ها روی بیاورند. بعضاً پزشکان نیز مشاوره های نادرستی به بیماران می دهند و آنها را به مراکز درمانی خاصی هدایت می کنند.

کاهش حمایت های خیّرین

جمیله مظفری، که سال ها با سرطان پستان مبارزه کرده و حالا در یکی از موسسات درمان سرطان فعال است، همچنین در بخش شیمی درمانی بیمارستان مهدیه تهران مشغول به کار است و وظیفه شناسایی بیمارانی که نیازمند حمایت مالی برای درمان هستند، می باشد. شش نفر از اعضای خانواده درجه یک مظفری به سرطان مبتلا شده اند و او به خوبی با هزینه های مربوطه آشنا است. به گفته او، خانواده هایی که با تعداد زیادی بیمار سرطانی مواجه هستند باید تست های ژنتیک را انجام دهند، اما هزینه این تست حدود 20 میلیون تومان است و بسیاری از آنها نمی توانند پرداخت کنند زیرا تحت پوشش بیمه نیست.

او تأیید می کند که صحبت ها درباره توقف درمان چند گروه از بیماران واقعیت دارد و در عین حال بیان کرده که تیم پشتیبانی آنها به تهیه داروهای مورد نیاز بیماران اقدام می کند و بعضاً از کشورهای همسایه خریداری می کند و این در حالی است که داروهای مورد نیاز به طور فزاینده ای کم یاب شده و بیمار باید بخشی از تلاش های مضاعف را انجام دهد تا بتواند داروی لازم را تأمین کند، البته فقط در صورت داشتن پول برای خرید آن.

به گفته او، با افزایش تقاضا برای کمک به هزینه های درمان، شمار خیّرین نیز به طرز قابل توجهی کاهش یافته است. برخی از آنها ابراز می کنند که نیازمندان در اطرافشان روز به روز بیشتر می شوند یا مثلاً تمایل دارند به بیماران دیگر کمک کنند؛ مثالی از این وضعیت، موسسه خیریه ای است که بعد از 9 سال همکاری با آنها، اکنون قصد دارد به بیماران مبتلا به پروانه ای در سیستان و بلوچستان یاری مالی رساند.

مظفری اظهار می دارد که بخش های شیمی درمانی به طور مداوم در حال گسترش هستند، از جمله بخش شیمی درمانی بیمارستان مهدیه تهران. هرچند پزشکان این بیمارستان کارت خیّرین را در اختیار دارند و تیم های حمایتی هم مشغول فعالیت هستند و مددکاران بیماران را پذیرش می کنند، با این حال باز هم نمی توان به تمام بیماران خدمات رسانی کرد. اینکه گفته می شود هزینه های درمان در بخش دولتی ارزان تر است، به دلیل نوبت دهی دیرهنگام و معیوب بودن دستگاه هاست. در بخش خصوصی نیز برای انجام 30 جلسه رادیوتراپی باید از 30 تا 70 میلیون تومان پرداخت شود و در نهایت بیماران در یک وضعیت بلاتکلیف قرار می گیرند.